November 03, 2010

肌肉萎縮症患者走進社區 鼓勵年輕人堅毅前行


23歲的賴凱詠於中二時患上肌肉萎縮症,無論是說話還是行動都有困難,但他沒有放棄,經過不斷努力,終於成功升讀大學。「發夢也沒想過可以升讀大學,收到取錄通知時,我真的很高興,很想快點註冊。」他堅定相信:「只要生存,就有希望。」

中二的一天,賴凱詠突然感到四肢乏力,甚至樓梯也上不到,最初還以為是腹瀉後遺症,豈料遲遲未見好轉。之後一年,經過多次檢查,證實患上肌肉萎縮症。凱詠的身體退化得很快,至中四時背部已彎曲五十九度,必須動手術鑲鋼板,否則無法呼吸。手術雖然成功,但正值發育期的凱詠,骨骼仍要生長,鋼鐵卻把他半個身子鎖住了,造成左右發育不平均。近幾年,他需要二十四小時配戴呼吸機,才能維持生命。

媽媽同行 堅持學業

升讀大學後,賴凱詠必須比常人花更多精力溫習。他只能用一隻手打字,速度較慢,所以經常要通宵達旦才能完成功課。他的頸部亦無力支撐頭顱,只要離開靠墊,頭部便會滑向一旁。由於他只能連續說話五、六分鐘,因此導修課要請同學幫忙發言。為了兒子可以順利學習,賴媽媽不惜跟兒子一起上學,幫他抄筆記,甚至連不懂的英文也照樣抄。

「當初知道兒子有這個病的時候,真的接受不了,很害怕很徬徨。原本以為會有機會康復,知道不能治癒後,心情再次跌到谷底。」豈料,凱詠的弟弟亦步哥哥後塵患上此病。逆境雖苦,幸好一家人互相扶持,攜手面對嚴峻的挑戰。賴爸爸感慨道:「現在只希望兩兄弟努力讀書,將來盡綿力回報社會。」


由內向到面對群眾


自初中起,凱詠便要面對校內其他同學的奇異目光。他們不但圍觀、嘲笑他,還有鄰班的同學特地過來騷擾。凱詠性格內向,只能用沉默度過這段難堪的日子。後來凱詠認識了公益金會員機構 — 香港肌健協會,協助他打開心窗,願意再次接觸人群。

凱詠參加了由公益金資助,香港肌健協會的「互助展光芒」— 肌肉萎縮症患者社區關懷計劃,踏出人生的重要的一步,跟別人分享他的成長故事。他不但積極參與計劃中的倡議工作,為自己及有需要的會友向政府反映需要,爭取社會資源合理分配及平等機會。他親到各學校,以自己的故事影響其他年輕人,讓他們明白生命可貴,學習逆境自強的精神。

「互助展光芒」— 肌肉萎縮症患者社區關懷計劃,透過建立社區網絡,讓肌肉萎縮症患者將互助精神推己及人,並在宣揚積極人生、建設關愛社區的過程中,確認自我價值。服務內容包括探訪隊伍、病童及家長小組、資訊小組、到校交流及社區教育、照顧者嘉許活動及政策倡議等。社工蘇美英表示:「我們的工作刻不容緩,因為肌肉萎縮症患者的生命是跟時間競爭,我們必須利用有限的資源讓他們可於多參與社區活動、接觸人群,盡最大努力讓他們的生命發出光彩。」

在社工的協助下,賴凱詠一家人雖然面對重重難關,仍能堅持攜手走下去,不離不棄。(左起:賴爸爸、賴凱詠、賴媽媽、社工蘇美英